康复医学院 青岛之星队

护“星”计划：社会支持视角下孤独症儿童教育康复保障体系的研究——以青岛市城阳区为例

随着社会生产力的不断发展、科学技术的快速进步以及医疗水平的持续提升，人们越来越关注自闭症儿童这个特殊群体。本期调研队伍在青岛市城阳区开展了关于孤独症儿童教育康复保障体系的调研，下面就让小联带领大家一起领略其调研风采吧！

调研第一站 青岛市城阳区残疾人联合会

身心同行，展城阳力量

——记青岛市城阳区残疾人联合会

《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》数据显示，截至2019年初，中国自闭症患者已超1000万人，0到14岁的儿童患病者达200余万，并且以每年近20万的数字递增，但自闭症教育康复事业的发展却较为缓慢，缺乏康复资源、服务体系不完善等问题迟迟得不到解决。

为了深入研究自闭症儿童的教育康复现状，2021年1月12日，来自山东中医药大学康复医学院的青岛星之队于1月12日上午来到青岛市城阳区残疾人联合会（下面简称城阳区残联）进行实地调研。

（图为队员们与青岛市城阳区残联工作人员合影留念）

到达城阳区残联后，通过胡助理的介绍，队员们了解到，残联属于非政府组织但很大程度上行使政府的部分职能，政府主导、残联履职，对推动自闭症儿童的教育康复起至关重要的作用。2020年，城阳区残联重点打造“城阳人阳光心灵驿站”，这是全市残联系统中首家残疾儿童心理服务场所，可以帮助自闭症儿童康复，缓解自闭症儿童家长的焦虑，减轻自闭症儿童教育康复机构的工作压力。

（图为队员们参观城阳区残疾人联合会）

走访过程中，队员们在胡助理的带领下参观工作人员办公室和残疾人心理咨询室，浏览城阳区残联的先进工作事迹以及关于自闭症儿童的文件，并旁观工作人员办理自闭症儿童补助、自闭症儿童教育康复机构咨询等业务。城阳区残联始终耐心地解决包括自闭症人群在内的残疾人各方面事务，为每一个寻求帮助的残疾人提供优质服务，得到一致好评。

（图为城阳区残联服务事迹）

康复资源缺乏和家庭贫困是自闭症儿童教育康复的重大阻碍，在采访中，针对这些问题，城阳区残联康复科龙科长指出，城阳区残联构建多层次的康复综合保障平台，创新“残疾人家庭医生签约服务”，建设4处残疾人“阳光暖心家园”康复服务综合体，积极开展送教上门康复，扩大了自闭症儿童的康复途径。在经济救助方面，城阳区给予进入定点康复机构接受教育康复的自闭症儿童每人每月2000元—3500元补助费用，为山东省最高，为更多自闭症儿童家庭减轻经济负担。

（图为采访城阳区残联龙科长）

“残联的工作人员特别负责，每月发放补助的时候都会提前发短信通知，还会提醒我开发票的注意事项，我特别感谢他们。”一位来残联办理补助的自闭症儿童家长这样说道。在走访过程中，恰巧碰到几位来办理业务的自闭症儿童家长，在采访中了解到，城阳区残联除了与他们进行业务往来以外，还经常主动去动他们的家中访问，给他们捐赠物资，询问最近生活、康复的困难并尽可能帮他们解决，家长们都为城阳区有这样负责的残联而感到欣慰。

在走访城阳区残联后，队员们较为清晰地意识到，残联在自闭症儿童教育康复中并不只是管理者，更是深入自闭症儿童家庭的服务者，它与自闭症儿童教育康复机构一样，是自闭症儿童教育康复保障体系中不可缺少的一环。

调研第二站 典型自闭症儿童家庭

关爱“星星之家”

——记城阳区典型自闭症儿童家庭

我们身处的社会，有一群人被称为“星星的孩子”，他们是无意落入凡间的天使，他们不知如何与家人、与社会交往，不知如何表达喜怒哀乐，生活得没有颜色，其家庭也因此陷入困境。他们在成长过程中，也会由于自身的障碍产生心理上的发育偏差和异常，最常见的现象就是在与他人的交往当中表现出愈来愈退缩的结果。

而“星儿”的出生，也意味着家长承受着巨大精神压力和经济负担，除了影响家庭生活质量和家长的心理健康外，还会形成一种恶性循环，甚至排斥和放弃孩子，孩子也因此得不到适当的照顾和训练，为家庭造成更大的负担。因此家庭在自闭症儿童的教育康复中有着举足轻重的作用。

2021年1月13日，来自山东中医药大学康复医学院的青岛星之队来到青岛市城阳区一个典型自闭症儿童家庭进行调研，来全面了解当今的自闭症儿童教育康复现状以及家庭在自闭症儿童教育康复中的作用。

（图为队员们进入家访的家庭）

到达自闭症儿童家庭后，家长和儿童都表示热烈欢迎，队员们通过与自闭症儿童的互动来增加相互的熟悉感。在活动中，家长指出，在家里进行粗大运动是最简单的家庭康复方式，白天在机构干预，晚上根据老师布置的作业进行运动，这是孩子每天的任务，现在孩子几乎能够自己独立完成这样的运动。队员们纷纷表示赞扬，并希望家长能够向我们演示其他的作业内容，由此，队员们了解到家庭康复的具体方法，认识了家长在自闭症儿童教育康复中的辛苦付出。

（图为队员与自闭症儿童进行互动）

（图为家长教自闭症儿童进行擦桌子）

自闭症儿童面临着许多困难，康复效果差、学校拒收、未来渺茫等问题无不给家长造成巨大压力。在采访中得知，菲菲（化名）今年12岁，因为症状严重，无法与正常儿童交流，总是被学校拒之门外，尽管一直进行机构康复，但年龄问题导致康复效果不尽人意，尽管如此，菲菲家长依旧不打算放弃孩子，在家和机构积极辅助孩子康复。为此，她放弃工作，因为在她看来孩子的健康是最重要的，她不敢奢望孩子能够恢复正常，只希望在她老了之后，孩子能够养活自己。听了家长的话，队员们都为之感动，正是有着这样积极乐观的家长，才能让自闭症儿童走出孤独。

（图为队员们与自闭症儿童“比心”）

通过本次走访，队员们更加近距离地接近自闭症儿童，多方面了解自闭症儿童现状以及家庭在保障自闭症儿童教育康复的作用，让自闭症儿童感受社会给予的关爱和关注，让家庭感受社会对他们的鼓励和支持。队员们也衷心地希望未来会有越来越多的家庭可以具备积极乐观的心态，一起陪伴自闭孩子走出孤独，共享蓝天，迎接希望的阳光。

调研第三站 青岛市圣之爱康复中心

做“星星”的守望者

——记青岛圣之爱康复中心

近年来，全社会对自闭症儿童教育康复工作的重视程度逐渐提升，其保障问题也越来越受到政府以及社会各界人士的关注。2018年6月，国务院印发《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》（国发〔2018〕20号），要求自2018年10月1日起全面实施包括自闭症在内的残疾儿童康复救助制度，主要针对我国残疾儿童康复服务保障制度空白，按照“兜底线、织密网、建机制”的要求，着眼为残疾儿童接受基本康复服务提供制度性保障，提出了有针对性的政策措施。

2021年1月14日，来自山东中医药大学康复医学院的青岛星之队来到了青岛圣之爱康复中心，在这里开展关于自闭症教育康复保障的调查与分析。

（图为青岛市圣之爱康复中心外观）

1月14日，到达青岛圣之爱康复中心后，通过负责人胡琴波老师的介绍，队员们了解到，青岛市城阳区圣之爱康复中心是一家已经成立15年的青岛市知名儿童自闭症教育康复机构，是青岛科技大学、青岛理工大学和青岛农业大学的定点志愿服务机构，同时是社会各爱心志愿团体的活动基地。目前中心有八十多个在训儿童，以功能水平划分年级，实施班级化的教育康复并行自闭症儿童课程，不仅服务于自闭症家庭，同时进行各种自闭症教育康复方面的培训工作。就是在这里，一个又一个自闭症儿童得到了良好的教育康复，从而回归家庭，回归社会。

(图为青岛圣之爱康复中心合作高校、机构、组织的标牌)

走访过程中，队员们在负责人胡琴波老师的带领下参观了小组教室和个训教室，聆听老师为自闭症儿童们上各类教育康复相关课程，查看丰富的日常课程安排，并欣赏到了自闭症儿童们所创造的充满童趣童真的作品和手工艺品，心中充满惊讶与感动。这些复杂多样的作品和手工艺品很难想象是由自闭症儿童完成的，每一个自闭症儿童都是一个待开发的宝藏，需要每一位老师用耐心、细心、爱心去挖掘他们的潜能。

（图为青岛圣之爱康复中心自闭症儿童手工作品展示）

每个自闭症儿童都是独特的，他们都是颜色不一样的烟火。在采访中，针对这一点，康复中心的李老师说：“我们倡导量身定制的教育与康复并行的个性化学习方案，并举办小组课程、融合课程、感统课程等特色课程，为孩子们将来融入社会做提前干预。” 康复中心的老师们会根据自闭症儿童功能评估状况的变化来调整各阶段的学习计划和目标，设置不同主题、风格以及模拟场景的课程，尽全力使孩子们更好地融入社会生活。

“圣之爱的各种设施都挺好，老师也很负责，我很感谢他们。”一位自闭症儿童的家长这样说道。在与自闭症儿童家长的交流中队员们了解到，近几年来，政府、各志愿团体、社会爱心人士等都尝试参与到自闭症儿童的教育康复中去，无论在人力、财力、物力上，都给予大量的资助，自闭症儿童的家长们也很感激社会各界对他们的帮助。

（图为队员们与老师合影）

在走访青岛市圣之爱康复中心后，队员们较为清晰地意识到，自闭症儿童教育康复需要在政府、社会组织、社会大众和家庭之间构建出一种信息沟通机制，关注他们的生命全过程，协调好资金、治疗机构和社会力量等资源，做好保障工作，才能帮助自闭症儿童及其家庭减轻负担，走出困境。

本期调研日记到此先告一段落。通过本期日记，我们感受到了孤独症儿童教育康复保障体系的日臻完善，也让我们对孤独症儿童本身有了更深的了解。想要了解更多关于“回乡看齐鲁”活动的资讯或推文，敬请关注我们的微信公众号：山东中医药大学社团联合会。我们下期再会！